Het is vandaag 21 maart, ook wel Wereld Down Syndroom dag.
Deze dag is bewust gekozen omdat bij mensen met het syndroom van Down op de eenentwintigste chromosoom, geen twee maar drie chromosomen aanwezig zijn. (21/3)
Speciaal voor deze dag hebben we twee mensen gevraagd om iets te schrijven. We zijn dan ook supertrots op onze twee gastcolumnisten
Jan-Simon Minkema en Adriana Smit
Jan-Simon Minkema over zijn zusje Jennifer. En Adriana Smit, over zoon Mike.
We trappen af met Jan-Simon.
Over Kleine zus
Ik was twintig jaar en woonde al vanaf mijn zeventiende op kamers, toen ik nog een zusje kreeg. Jennifer. Ik maakte de tekening voor haar geboortekaartje. Samen met mijn vriend Hans kwam ik vanuit Arnhem naar het Noord-Hollandse Groet op kraamvisite. Ze was een paar dagen oud en ik kreeg haar in mijn armen. Een golf van liefde ging door mijn hart. Op weg naar ons huis zei Hans: ‘Er is iets met je zusje.’ Ik zei: ‘Ze heeft zo’n mooi Egyptisch gezichtje, ze lijkt wel een kind van een Farao.’
Mijn ouders hadden niets door, of wilden niets doorhebben. Zes weken na haar geboorte vertelde de huisarts aan mijn ouders dat hun kind het syndroom van Down had.
Destijds hadden mensen het over een mongooltje.
Het leven van mijn ouders veranderde, werd zorgelijk. Ook voor mijn nog thuiswonende zusje, zij was twaalf, veranderde alles. Zij moest opeens flink zijn, een grote meid zijn, want onze ouders hadden verdriet. Voor mijn één jaar jongere zus en mij was het anders. Wij waren al de deur uit en woonden op onszelf.
Lichamelijk ging alles goed met Jennifer, ze werd een lieve, vrolijke kleuter maar geestelijk bleef ze achter. Ze ging op een gegeven moment wel naar een kinderdagverblijf, waar zij dingen leerde zoals aankleden en veters strikken. Wij hadden in de gaten dat ze op haar manier leergierig was. Ze kon niet lezen of schrijven, maar dat wilde ze wel. Ik zal nooit vergeten dat ze een keertje met een potlood probeerde om letters na te tekenen. Ze vroeg me, wijzend naar een pot pindakaas: ‘Wat staat daar?’ PINDAKAAS. Ik schreef dat woord op een stuk papier, in blokletters. Jennifer tekende die letters na. En jawel: Daar stond PINDAKAAS. Het was het begin van haar manier van schrijven. Uiteindelijk was ze er zo goed in dat ze zelfs een enveloppe kon beschrijven met mijn adres. Zelf stuurde ik haar elke week een kaart. Vaak met dezelfde wens, zodat ze ook dat begon te herkennen. Ik eindigde altijd met: DIKKE ZOEN VAN GROTE BROER.
‘Grote Broer’, zo noemde mijn zusje mij. Toen ze weer wat ouder was ging Jennifer naar een tehuis in Bergen. Daar heeft ze een aantal jaren gewoond totdat ze verhuisde naar Midgard in Tuitjenhorn, waar ze nog steeds woont. Jennifer is inmiddels 55 jaar. Het gaat redelijk goed met haar, ook al wordt ze wat vergeetachtig en begint ze heel erg vaak hetzelfde verhaal te vertellen. Dat hoort een beetje bij het ouder worden.
Onze ouders leven al een aantal jaren niet meer. Heel af en toe zegt Jennifer opeens: ‘Ik mis mijn ouders zo.’ Maar ze leeft haar leventje, ze gaat halve dagen naar de werkplaats waar ze mooie keramiek maakt. Jarenlang speelde ze mee in de toneelclub. Heel vaak speelde ze Maria in het kerstspel. Een rol die ze vol overgave speelde. Dat gaat nu niet meer.
Mijn grootste angst is dat ik zelf eerder dood ga dan Jennifer. Ik zou haar zo graag dat verdriet willen besparen. Liever heb ik zèlf dat verdriet. We hebben met de familie zo goed mogelijk ons best gedaan, naast alle belangrijke en liefdevolle zorg van het tehuis, om Jennifer een zo mooi mogelijk leven te bezorgen. Toch sluimert bij mij altijd dat gevoel dat ik niet genoeg heb gedaan. Het is moeilijk om te zien dat mijn lieve zusje dat onvoorwaardelijk van ons houdt, ‘gevangen’ zit in het lichaam van een verstandelijk gehandicapte. Nooit zal ik vergeten hoe ze eens met de baby van mijn zusje op schoot zat en verzuchtte: ‘Ik wil ook een baby, maar dat mag zeker weer niet?’
Ik zat naast haar en wees op mezelf. ‘Je Grote Broer heeft ook geen baby, Jennifer. Jij en ik lijken op elkaar.’ Of het haar heeft getroost weet ik niet, maar een hele tijd later zei ze opeens tijdens het eten: ‘Ik lijk op Grote Broer.’
*
Reactie plaatsen
Reacties