Het is vandaag 21 maart, ook wel Wereld Down Syndroom dag.
Deze dag is bewust gekozen omdat bij mensen met het syndroom van Down op de eenentwintigste chromosoom, geen twee maar drie chromosomen aanwezig zijn. (21/3)
Speciaal voor deze dag hebben we twee mensen gevraagd om iets te schrijven. We zijn dan ook supertrots op onze twee gastcolumnisten
Jan-Simon Minkema en Adriana Smit.
Jan-Simon Minkema over zijn zusje Jennifer. En Adriana Smit, over zoon Mike.
Ook gewoon een jongen die verrijkt, uitdaag en soms uitput
Wie hem kent, weet: hij komt nooit stilletjes een ruimte binnen. Hij is er. Met zijn lach, zijn energie, zijn eigen tempo en zijn hele eigen manier van kijken naar de wereld.
Het leven met Mike is vaak intens mooi, hij leert ons elke dag vertragen. Waar wij door willen, staat Mike stil bij een plasje water, een liedje op de radio, een vogel of een gezicht dat hij herkent. Hij ziet dingen die wij allang voorbij zijn gelopen. Zijn enthousiasme is puur. Zijn knuffels zijn echt en als hij trots is op iets kleins wat voor hem groot is, dan voel je dat tot in je tenen.
Maar om eerlijk te zijn: het is niet alleen maar mooi…
Er zijn dagen dat het schuurt. Dat alles meer energie kost. Dat simpele dingen ingewikkeld zijn. Dat uitleggen, herhalen, oefenen eindeloos voelt. Waarop zorgen harder binnenkomen dan we zouden willen.
Over de toekomst.
Over hoe de wereld met hem omgaat.
Over of hij altijd gezien zal worden zoals hij is.
Mike past niet altijd in het tempo van deze maatschappij en soms botst dat. Soms doet dat pijn. Maar wat Mike ons ook leert, is dat "anders" niet minder is. Hij is niet zijn extra chromosoom. Hij is Mike. Met humor. Met koppigheid. Met gevoelens die er net zo mogen zijn als die van een ander. Hij kan boos zijn, verdrietig, uitgelaten, trots. En dat soms allemaal op 1 dag!
Het leven met Mike is niet perfect, maar het is wel echt!
Gewoon een jongen die ons leven verrijkt, uitdaagt, soms uitput, vaak laat lachen en altijd laat voelen wat er echt toe doet.
Dit is ons leven met Mike.
En dit is precies goed zoals het is.
*
Reactie plaatsen
Reacties