Ambassadeur van Stichting Life4HSP en illusionist Hans Klok heeft vrijdag een cheque ter waarde van €55.124,- overhandigd aan het Radboud Fonds tijdens zijn show Hans Klok & Friends in Huizen. De cheque werd officieel in ontvangst genomen door Fréderiqué Donders van het Radboud Fonds, Jorik Nonnekes en Lotte van de Venis van het Radboudumc.
Tekst: Renske Lenderink
Foto: Jan Buteijn - Butino
De donatie is bestemd voor het onderzoek naar het ‘Re-Train HSP Thuistraningsprogramma’.
HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, is een zeldzame erfelijke en ongeneeslijke ziekte die de verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg verstoort, waarbij belangrijke zenuwbanen worden aangetast. Mensen met HSP ervaren veel spasticiteit en stijfheid in de benen, waardoor staan en lopen steeds moeilijker wordt. Daarnaast hebben mensen met HSP ook vaak last van bijwerkingen zoals blaas en darmproblemen, depressie, gevoelsstoornissen, verminderde motoriek of vermoeidheid.
Het thuistraningsprogramma heeft als doel om de zelfstandigheid en kwaliteit van leven te verbeteren en te behouden. Jorik Nonnekes, revalidatiearts bij het Radboudumc en onderzoeksgroep neurologische loopstoornissen, vertelt dat ze een innovatief trainingsprogramma hebben ontwikkeld, waarbij mensen met HSP kunnen trainen voor het verbeteren van de conditie, balans en mobiliteit in de thuissituatie met behulp van een app. Daarbij krijgen ze begeleiding van een fysiotherapeut op afstand die gedurende de training het programma aanpast aan de voortgang van de patiënt. Nonnekes en zijn onderzoeksgroep onderzoeken zowel de korte termijn gevolgen (o.a. is het programma vol te houden) als de lange termijn effecten (o.a. kan de training de ziekte remmen).
Hermien Remmelink, één van de HSP patiënten die aanwezig is bij de feestelijke overhandiging, vertelt openhartig haar verhaal. Ondanks dat Hermien op jonge leeftijd al vaak struikelde (kenmerk HSP) en er in haar familie een afwijkend looppatroon voorkomt heeft ze pas op latere leeftijd de diagnose HSP gekregen. In ons gesprek vertelt ze dat het niet altijd even makkelijk is om te leven met HSP. Het proces van lopen waar mensen zonder HSP nauwelijks over nadenken, is voor iemand met HSP een constant bewust proces van nadenken bij elke stap waar je je voeten neer kan zetten. Hoewel Hermien zelf minder last heeft van de spasticiteit in haar benen, spelen ernstige vermoeidheid en de invloed van stress een grote rol in haar dagelijkse leven. Dit maakt elke dag een nieuwe uitdaging om haar grenzen te bewaken.
Leven met HSP is namelijk constant dealen met je eigen handicap mede doordat de samenleving hier niet op is ingericht. Toen Hermien de diagnose HSP in 2004/2005 kreeg was er nog weinig bekend over deze ziekte, daarom nam ze het heft in eigen hand. Ze melde zich aan bij Stichting Spierziekten Nederland en begon zich in te zetten voor mensen met HSP. Hermien had al jaren lang de wens om een stichting op te richten voor meer onderzoek naar HSP en is blij dat deze er onder leiding van Alex Sijm eindelijk is!
Ze hoopt dat de Stichting ook aandacht gaat geven aan onderzoek naar de onderliggende genetische processen van HSP. Als voormalig verpleegkundige (op o.a. de afdeling neurologie) met kennis van verschillende complementaire geneeswijzen is ze zeer geïnteresseerd in waarom de genen in het verleden zijn ontsprongen en welke invloed bijvoorbeeld omgevingsfactoren hierin hebben gehad. In een familie met bijvoorbeeld allemaal hetzelfde afwijkende gen kan ieder individu anders met de ziekte omgaan. Naast het onderzoek naar nieuwe medicijnen en hulp via fysiotherapie ligt, volgens Hermien, in deze wetenschap ook belangrijke kennis voor mogelijke behandelingen voor HSP en de verbetering van kwaliteit van leven.
Stichting Life4HSP zet zich in voor onderzoek naar HSP en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met HSP. Daarnaast zijn ze nauw betrokken bij de ontwikkeling van het ‘Re-Train HSP Thuistraningsprogramma’ van het Radboudumc. Voor het realiseren van verder onderzoek is dit jaar nog €370.000,- nodig. Wilt u dit onderzoek naar HSP ook steunen? Doneren kan via www.life4hsp.com.
*
Reactie plaatsen
Reacties