Een diagnose met een vervelende nasmaak
Toen ik in 2009 de diagnose opticusatrofie kreeg, maakte de oogarts de opmerking: ‘Ik kan niks voor je betekenen. Zoek maar een vriendin met een rijbewijs.’
Misschien goedbedoeld, maar het advies kreeg later een vervelende nasmaak. Jaren daarna bleek namelijk dat de uitleg bij mijn diagnose incompleet was. De vastgestelde oogaandoening klopte, maar daarmee was nog niets gezegd over de erfelijkheid ervan.
Afgelopen week ontdekte ik bovendien dat zijn grapje geen eenmalige ingeving was. Toen ik mijn ervaring deelde met een lotgenoot, herkende zij opvallend veel. We bleken dezelfde oogarts te hebben gehad. Bij haar luidde de opmerking inmiddels: ‘Gelukkig zijn er binnenkort zelfrijdende auto’s.’ Na een lange zoektocht naar een diagnose kon zij die humor niet waarderen.
Het zette mij aan het denken. Wat verwacht je eigenlijk van een gesprek waarin je zo’n medische uitslag krijgt? Als na zeventien jaar eindelijk duidelijk wordt wat er met je ogen aan de hand is, zit je dan te wachten op een vriendin met een rijbewijs als oplossing?
Ik had vooral behoefte aan de deskundigheid van de arts. Aan een begrijpelijke uitleg over mijn aandoening, over wat we wisten en wat nog onderzocht moest worden. En aan ruimte om vragen te stellen. Misschien ontstaat er maanden later ruimte om met een maatschappelijk werker te bespreken hoe je verder kunt. Naar mijn ervaring komen daar veel betere adviezen uit voort.
In 2023 liet ik dan eindelijk onderzoeken of mijn aandoening erfelijk is. Er werd bloed afgenomen en naar een laboratorium gestuurd. Daarna begon het wachten. Ik ging ervan uit dat ik de uitslag tijdens een afspraak zou krijgen, met iemand tegenover me die kon uitleggen wat die betekende.
Maar terwijl ik op vakantie was, ontving ik een e-mail. Tot mijn schrik stond de uitslag daar gewoon in. Omdat ik niet alle medische details begreep, werd ik vervolgens doorverwezen naar iemand die ze kon toelichten.
En dan denk ik: had die uitleg meteen geregeld. Nu zat ik met een uitslag die vragen opriep, terwijl een gesprek met iemand die ze kon beantwoorden nog geregeld moest worden. Opnieuw kreeg een diagnose een vervelende nasmaak.
Volgens mij begint het bij iets eenvoudigs: vraag hoe iemand zo’n uitslag wil ontvangen. Leg uit wat je weet, benoem wat je nog niet weet en zorg dat er ruimte is voor vragen.
Een diagnose kan je in één zin geven. Begrijpen wat die voor je leven betekent, kost meer tijd. Die ruimte gun je iemand toch?
*
Reactie plaatsen
Reacties